Deca meseca

Sunce je njihov najgori neprijatelj. Uz Xeroderma Pigmentosum, rijetku genetsku bolest, moraju pobjeći iz svih dodira sa UV. Na bol zbog napuštanja života

Vani pljušti kiša. Uljna i topla ljetna kiša koja je prelila narandžasto nebo, a to bi se moglo opisati kao tropsko da nije bilo sredinom kolovoza u Montluelu, malom selu u regiji Auvergne-Rona-Alpe . Radno je vrijeme 19, dan pada, ali, unatoč oblacima, dozimetar i dalje prikazuje visoki UV indeks. Noah, koji je dan proveo u hladu, pod diodnim svjetiljkama, podešava svoju kacigu. Nakon šest godina prakse djevojčica ne stiže uvijek prvi put. Naočale su udarale o anti-UV prozor koji štiti lice, a ruke mu se stežu iza vrata. Odrasla osoba nudi pomoć. Klinac 10 godina pristojno odbija: "Hvala, samo je moja stvar nešto pogrešno. To je riješeno! "Stvar" u pitanju je ova kaciga koju se astronaut ne bi odrekao, s vizirima u obliku mjehurića preko ventilatora i na stražnjem dijelu vrata, utorom za dvije baterije. Noah i dalje nosi dva sloja odjeće i rukavica. Sve dobro prilagođeno. Zaštićena ovim duhovitim kostimom, mogla bi trčati vani po kiši. Radije sjedi sjediti prekriženih nogu i ispružiti ruke zamotane u nebo.

Amine je uvijek bila bolesna. Oči, nabrekle opetovanim konjuktivitisom, počnule su se ispuštati i na najmanjoj sunčevoj zraci

Noa je "dijete mjeseca", slatko ime za djecu koja imaju kserodermu pigmentosum (XP), siročad bolest koja svojim žrtvama uskraćuje kontakt s ultraljubičastom svjetlošću. Amin je takođe jedan. Pored Noa, vrti se i smije se iza kacige sa mjehurićima. Uprkos tome što je ventilator zapeo u haubu, dečak pokušava doći do zraka, podižući masku u stranu. Refleksna gesta, u principu je zabranjena. "Morate ga paziti", kaže Hamid, njegov otac. Amin ponekad zaboravlja da sunce gori. Amine ima tek 9 godina, ali doba bezbrižnosti već je prošlo za njega, kao i za devetnaestero djece u ovom posebnom kampu za odmor, koji organizira udruga Les Enfants de la Lune * . Amine je imala 4 godina kada joj je dijagnosticirana bolest. „Možemo reći„ samo “ili„ već “4 godina, koliko godina izlaganja svjetlu i konsultacije među pedijatrima i bespomoćnim dermatozama, objašnjava njegov otac. Amine je uvijek bila bolesna. Oči, nabrekle od opetovanog konjuktivitisa, pocrvenjele su i pri najmanjoj zraci sunčeve svjetlosti, a lice je bilo prekriveno pjegama. Doktori su nam samo rekli da joj stavimo kremu za sunčanje i naočale. Sve do ovog maja mjeseca 2014 gdje doktor bolnice Necker postavlja strašnu dijagnozu: "Vaše dijete više ne smije vidjeti svjetlo. "

Oslobođena od bilo kakvih prepreka, Ana, 3 godina, otkriva guske obrazovne farme Bonnefamille (Isère).
Bez ikakvih smetnji, Ana, 3 otkriva guske obrazovne farme Bonnefamille (Isère) © Alvaro Canovas / Paris Match

Šok je brutalan. Svaka se obitelj sjeća trenutka kad se nađe na kraju bolnice, omamljena, opskrbljena banalnom kremom za sunčanje i nekim savjetima sa, odjednom ometajući pogled budućnosti, ogromnim izazovom: ukrotiti život u kojem sada će trebati pričekati noć tako da njegovo dijete može bez zaštite pristupiti najjednostavnijim užicima, poput trčanja u vrtu. Ne bi trebalo izbjegavati samo sunce, već bilo koji izvor svjetlosti koji proizvodi UV, uključujući i umjetna svjetla. Istog dana, morate pokriti prozore automobila, promijeniti domaću rasvjetu, kupiti filtere, LED žarulje, zatamnjene zavjese. I, prije svega, uvjerite dijete koje je tek lišeno svih svojih rodnica. Wafa Chaabi, Noina majka, predsjednica je udruženja Les Enfants de la Lune. Poznaje ovaj osjećaj panike i čuđenja ranih vremena: "Kad padne dijagnoza, udruženje je tu da preuzme. Stižem s kompletnom opremom i svojim dugogodišnjim iskustvom. Prije su porodice radile svoje. Dijete su stavili skijaške naočare, oko njega šivali kapuljaču i potom je prekrili krpom. Ostali su jednostavno zatvorili kapke i počeli živjeti u mraku. Danas nam je bolje da trčimo. Učimo roditelje da se prilagođavaju i relativiziraju. "U seoskoj kući koju je unajmio odjel, roditelji i djeca XP-a Francuske susreću se tokom sedmice čudnim tempom: ovdje je zalazak sunca koji započinje uvodne aktivnosti na otvorenom. U međuvremenu, ogromna zgrada zajednice pažljivo je prozračena. Volonteri iz udruge došli su nekoliko dana ranije sa kilogramima zatamnjenog materijala, filtera, zavjesa i nekoliko UV dozimetra. Cilj: pokriti najmanji kvadratni centimetar ultraljubičastog svjetla, osuditi dijelove koji se ne mogu zaštititi, položiti na zemlju linije koje ne smijete prekoračiti kad su vrata otvorena, postaviti podsjetnike i staviti na desetine vreća smeća krovnim prozorima .

U parku domena Saulsaie (Ain), August 9. Djeca nemaju otkriveni milimetar kože. Mnogi nose naočare. Bolest uzrokuje poremećaje oka.
U parku domena Saulsaie (Ain), August 9. Djeca nemaju otkriveni milimetar kože. Mnogi nose naočare. Bolest uzrokuje poremećaje oka © Alvaro Canovas / Paris Match

Nedaleko od ulaza, Olimp, 10 godina, noć čeka u vodenom centru. Uskoro je 19 h 30; napolju je još veliki dan. Dakle, prije izlaska, Olimpica, već prekrivena od glave do pete, smireno oblači zaštitno odijelo. Kao štit. Sve je u pitanju preživljavanja, a djevojčica savršeno poznaje postupak. Upravo na inicijativu njene majke Emilie Giret stvorena je čuvena kaciga koja je promijenila živote stotina djece. U 2011-u, ovaj nastavnik u sportskom menadžmentu na Univerzitetu u Poitiersu mobilizirao je nastavnike i studente u medicinska istraživanja o "sportu sa invaliditetom" kako bi napravili prototip UV i protiv magle, ventiliran, besprijekoran dizajn . "Vrlo malo je postojalo da pokrivamo našu djecu dok smo u pokretu, osim bijele krpe, koju je napravila NASA, a na koju smo stavili skijašku masku. Izgledali su poput duhova, bilo je potpuno antisocijalno. Faza testiranja trajala je dugo, a proces sertifikacije po evropskim standardima trajao je tri godine ", kaže ona. Sertifikovana u 2014-u, kaciga se proizvodi u Beču i sada se koristi širom svijeta.

Na odmor u Maroko otišli smo s filtrima, projektorima i dozimetrom

Izvana sunce malo manje zagrijava; autobus će uskoro biti spreman. Dosimetar u ruci, neki roditelji provjeravaju unutar vozila. Ima još jedan posljednji problem koji treba riješiti: prozori su dobro prekriveni gustim zavjesama, ali uska svjetlost još uvijek dopušta malo UV-a. Vreća za smeće će učiniti trik. Vodeni centar, opremljen je velikim anti-UV prozorima. Blagodat za djecu, koja će konačno moći vježbati prije nego što se dan posve spusti. Dan ranije, tek je 21 h 15 otišao na poni. Za igranje bez zaštite u prirodi dozvoljeno je samo mjesečevo svjetlo. Tu su vijenci Led i velika mjesta koja su dijelom donijeli Naima i Lakhdar. Roditelji troje djece, uključujući malu Deliju, staru 6 i dijagnosticiranu prije pet godina, oni su - kao i mnoge druge porodice - angažirali svoju maštu i uložili svu snagu kako njihova kći ne bi propustila nijedno osjećaj. "Na odmor u Maroku otišli smo s filtrima, projektorima i dozimetrom, koji ne ide rendgenski za vrijeme sigurnosnih provjera ... Trebalo je sve predvidjeti, kontaktirati šefa sigurnosti aerodroma, dostaviti riječ ljekara, kaže Naima. Putovanje daleko je zagonetka, ali bilo nam je važno. Htjeli smo odvesti Delia na rub okeana, na plažu, tako da ona osjeti pijesak ispod stopala, da ga dodirne, da zna okus slane vode. Instalirali smo spotove i zamišljali smo da smo na dnevnom svjetlu. Kod kuće je isto: naš je vrt ponekad osvijetljen poput nogometnog stadiona! Uveče, bez zaštite, može da se kotrlja po travi, osjeti vjetar na obrazima, dodiruje zemlju, zabavi se sa mravima, udahne miris cvijeća. S Djecom Mjeseca sitnice u životu izgledaju kao pobjeda.

Ove kacige ne maskiraju njihove osmijehe. Razvio ih je tim sa Univerziteta u Poitiersu, a koštali su oko 1 000 eura.
Ove kacige ne maskiraju njihove osmijehe. Razvio ih je tim sa Univerziteta u Poitiersu, a koštali su oko 1 000 eura. © Alvaro Canovas / Paris Match

Tokom kolonije, organizirane su radionice sa specijaliziranim ljekarima. Alain Taieb, profesor dermatologije u Univerzitetskoj bolnici u Bordeauxu, otputovao je u susret njima. "Kad su djeca zaštićena," kaže, "možemo se približiti normalnom životnom vijeku. Ali za sada je neizlječivo. Dva brata, Thomas i Vincent Seris, prvi su pacijenti kseroderme pigmentosuma koji su bili potpuno zaštićeni od UV zračenja. Njihovi roditelji, osnivači udruženja Djeca mjeseca, odbili su smrtnost ljekara koji su ih krajem 1990 godina savjetovali da žive normalno, prije neizbježnog kraja prema dobi od 10 ili 15 godina . Thomas i Vincent danas imaju 26. Uspjeli su da prouče i vode život kao mladići, daleko od UV zračenja. Ali, zadnji pogled nije dovoljan da roditelje u potpunosti uvjeri. Otac male Amine priznao je svoju tjeskobu i priznao, dirnut da je napokon sam njegov sin koji ponekad smiruje svoje strahove. Amine i dalje skače po kiši. Siguran je: kasnije će biti astronaut.
* enfantsdelalune.org.

izvor: http: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301